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袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我首先是病友,然后我因為我在北京,我信息比較發(fā)達,然后治療信息我都知道,我在治療長高了以后,我發(fā)現(xiàn)跟我一樣同樣的這種疾病小伙伴們都在這方面都需要幫助。
2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上線。如今已擁有2000名活躍會員,總訪問量30萬人次,創(chuàng)辦網(wǎng)站之后,每一天,陳立章下班后總要在電腦前趴上3個多小時,回復(fù)網(wǎng)友各種各樣的提問。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:以前都是每天晚上我用兩個小時時間,維護一下網(wǎng)站。
陳立章告訴我們,袖珍人由于生長激素不足導(dǎo)致生長發(fā)育障礙,如果及時得到正確的治療,是可以取得很好的效果的。為了能夠解決更多人的難題,他的愛人袁納納做了一個決定。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我愛人辭了工作,自己去讓她去專門負(fù)責(zé)這個袖珍公益平臺這個項目。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟半小時》記者:怎么下的決心放棄這份穩(wěn)定的工作,因為這邊是不確定的。
袖珍人之家主任袁納納:是這樣子,我覺得就像我們倆現(xiàn)在的情況,比其他的病友要好很多。又想幫助弱勢群體,其實就差一個人站出來說挑頭干這個事情,然后我又是來自于這個群體,我就比較愿意做這個事情。
放棄了工作,而袖珍人之家這個網(wǎng)站又是公益性的,此外袖珍人之家的房租,舉辦活動都需要經(jīng)費,所以這個網(wǎng)站的運行遠(yuǎn)比他們想象的要難得多。
袖珍人之家主任袁納納:最大的困難表面上是資金的支持,更多的來說我覺得是因為專業(yè)人員的匱乏,如果有專業(yè)的人去做自然他就會有做的比較好,然后自然會有資金的進入。
袁納納告訴央視財經(jīng)《經(jīng)濟半小時》記者,袖珍人之家除了給這個群體提供了聯(lián)誼交友平臺之外,還會在醫(yī)療方面召集一些國內(nèi)著名專家進行講座。而最重要的是他們還可以給袖珍人群體提供職業(yè)的培訓(xùn),讓他們在以后的生活中能有一技之長,從而活得更有尊嚴(yán)。
袖珍人之家主任袁納納:首先自己學(xué)有所長,學(xué)界會給他一個培訓(xùn)做淘寶的一個客服,開淘寶店,或者是做文員,再或者是會計,這些專業(yè)方面的培訓(xùn)。
央視財經(jīng)《經(jīng)濟半小時》記者:皮影也是其中的一個?
袖珍人之家主任袁納納:對對,皮影也是,皮影是我們有一個專人的皮影團,就他是相對獨立,因為我們同樣都是病友來著,然后我們會就是把有需求的病友想找工作推薦給皮影團。
袖珍人之家也得到了很多人的認(rèn)可和幫助,2013年6月袖珍人之家通過了北京市東城區(qū)民政局的驗證,是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織,袁納納說,他們這個組織致力于為生長激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關(guān)懷和救助服務(wù),促進社會和公眾對于矮小癥群體的了解和尊重,消除對他們的歧視,維護該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益,推動有利于生長激素缺乏癥等矮小癥弱勢群體的社會保障相關(guān)政策出臺。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我們做這件事情是需要社會上還有基金會給我們很多的支持一下,至少讓他能夠自己成長起來,就是自給自足,先讓它能成長起來,我這方面幫助初期肯定會幫助,然后發(fā)展起來呢,也不能就是累,它良性發(fā)展,需要大家去關(guān)注袖珍之家,關(guān)注袖珍群體,然后我們也會努力的,把這個事做的比原來好。
【半小時觀察】
如今,互聯(lián)網(wǎng)已成為人們進行交流的重要平臺,每天刷屏,發(fā)微博微信,已成為現(xiàn)代人生活交際的重要內(nèi)容。在喧嘩的網(wǎng)絡(luò)時代,網(wǎng)絡(luò)正能量用一點一滴的守望,呼吁和行動,重塑著真善美,無論是發(fā)起了一個影響人們行動的活動,還是傳播生活中一個溫馨的細(xì)節(jié),都讓我們的發(fā)現(xiàn)了人性最質(zhì)樸、最純真的美,在“人人都是麥克風(fēng)”的網(wǎng)絡(luò)時代,要想營造一個健康、溫暖的網(wǎng)絡(luò)空間,不但需要網(wǎng)絡(luò)名人們帶頭傳遞正能量,更需要每個普通網(wǎng)民從自己做起,讓我們都多為網(wǎng)絡(luò)正能量點贊,讓平凡的草根百姓清晰地感受到善良和溫暖,讓全社會都為這些激勵人心的力量叫好,讓我們的網(wǎng)絡(luò)家園和現(xiàn)實家園變得更美好。