2015國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳月上海站近日在靜安寺廣場(chǎng)啟動(dòng)系列活動(dòng)。此次宣傳月的主題活動(dòng)為“改變從了解開(kāi)始”，旨在讓公眾了解罕見(jiàn)病群體。

罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有6000-7000種，約占人類疾病的10%，其中80%是由于基因缺陷所導(dǎo)致的，具有遺傳性。目前我國(guó)各類罕見(jiàn)病患者總數(shù)超過(guò)千萬(wàn)。治療罕見(jiàn)病的藥物也被稱為“孤兒藥”，絕大多數(shù)藥品的價(jià)格都非常高昂，一般患者家庭無(wú)力承擔(dān)。

在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，主辦方展示了2015國(guó)際罕見(jiàn)?。ㄖ袊?guó)）主題宣傳片、罕見(jiàn)病家庭紀(jì)實(shí)影展，還邀請(qǐng)市民參加“罕罕快跑”的互動(dòng)游戲。一旁還設(shè)置了祝福心愿墻，收集參觀者對(duì)于罕見(jiàn)病或者罕見(jiàn)病病人的理解和祝福。上海站的宣傳活動(dòng)將持續(xù)至25日。